ضجت وسائل الإعلام خلال الفترة الماضية بالمرض الذي أصاب لاعب النصر السابق والعين حالياً خالد الزيلعي، والذي أُطلق عليه "المرض المجهول" وهو التصلب الجانبي الضموري (ALS ).
ويعاني من "المرض المجهول" قرابة 500 مريض من المواطنين، ويتزايد العدد بشكل مستمر ما بين 60 إلى 70 حالة سنوياً، بينهم عدد من الرياضيين منهم عبدالرحمن البيشي لاعب النصر السابق، ومحمد حرشان لاعب نجران.
ويبدأ المرض بضعف واضح في أحد الأطراف، وينتشر شيئًا فشيئًا إلى باقي الجسم، ويصبح من الصعوبة التنفس وبلع الطعام، ويعد المرض "المجهول" من الأمراض التي ليس لها علاج حتى الآن في المملكة، كما يؤكد طبيب مختص.
وقال وليد الفضيلي لـ"سبق": "أنا مصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري منذ عام، والمشكلة أن بعض الأطباء وطواقم التمريض وحتى أسر المرضى لا يعرفون مرض التصلب الجانبي، مشيرًا إلى أن صورة المرض غير واضحة لدى بعض أطباء الأعصاب المختصين، وما زاد المعاناة هو تأجيل المواعيد من قبل الأطباء والمستشفيات بسبب جائحة كورونا، غير أن البعض من المرضى لم يتم تشخيص مرضه حتى الآن، وتم تأجيل أول موعد له".
وأضاف: "كلي أمل بأن تبادر وزارة الصحة لإنقاذ أرواح المصابين بالمرض من المواطنين بمشاركة المملكة العربية السعودية في التجارب السريرية في المرحلة الثالثة مع مستشفيات ومراكز وشركات الولايات المتحده الأمريكية في العلاجات الفعالة والتي أثبتت الأمان والسلامة والفعالية على المريض، وهي تحت إشراف هيئة الغذاء والدواء الأمريكية، كما حصل مع الصين وأستراليا وغيرها من الدول عندما شاركت في التجارب السريرية مع الولايات المتحده الامريكية، وكانت العلاجات الفعالة Nurown و NSI-566 و Arimoclomol" وغيرها من العلاجات الفعالة".
ويضيف: "مطلبي توفر عيادات متخصصة في المناطق لإجراء الفحوصات والتحاليل ومتابعتها، فمن الصعوبة على المريض الانتقال من الجنوب أو الشمال للرياض، وهو يعاني من ضيق تنفس ووضع متدهور ومرض خطير".
وبين أحمد الهزاع عن إصابة زوجته بمرض التصلب الجانبي الضموري، وقد تم تشيخصها في الولايات المتحده الأمريكية، مبيناً معاناة زوجته من المرض والتي عاشت على أجهزة تنفس وأنبوب تغذية وجهاز شفط البلغلم، مشيرًا إلى أن مرضى التصلب الجانبي الضموري، بحاجة لمركز متخصص كأول مركز متخصص في الشرق الأوسط، مع توفر جميع الأجهزة والكوادر الطبية اللازمة من جميع التخصصات، وضرورة إعادة فتح العيادة المتخصصة بالمرض والتي تم إغلاقها سابقًا في مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث.
وأكد "الهزاع" أنه يتم الخلط في التشخيص الطبي للمريض بين التصلب الجانبي الضموري وباقي الأمراض العصبية والعضلية وخصوصًا مرض التصلب اللويحي؛ لعدم وجود مركز أو عيادة متخصصة، مما يتسبب في رسم خطة علاجية خاطئة للمريض.
وتابعت الجوهرة بن باز: نطلب توفير رعاية منزلية تشمل علاجًا طبيعيًا وفحوصات شاملة لمريض التصلب الجانبي الضموري، مشيرة الى معاناة أختها لعدم استطاعتها الحضور إلى المستشفى والتنقل بين العيادات وهي ممدة مشلولة الحركة غير أن ما بين الموعد والآخر أشهر، ومريض التصلب الجانبي غالبًا ما تصيبه أمراض أخرى ويتأثر بعوامل الجو بشدة سواء كانت حرارة أو برودة أو غبار ويحتاج رعاية تامة ودقيقة.
واقترحت الجوهرة بن باز تحديد مواعيد خاصة vip لأصحاب الأمراض الخطيرة تراعى فيه ظروفهم الصحية؛ بحيث يكون الموعد في أقرب فرصة ممكنة وفي عيادة مجهزة بجميع ما يحتاجه المريض، و بمشاركة التجارب السريرية على العلاجات مع الدول المتقدمة.
وأوضح عبدالله الصالح أن والدته مريضة بالتصلب الجانبي الضموري، مشيرًا أن والدته "أصيبت بهذا المرض وهو مرض قاتل لا علاج له حتى الآن ويصيب الأعصاب الحركية بالانحلال مما يتسبب بضمور العضلات تدريجيًا، ويفقد المريض المشي والنطق وبلع الطعام وفشل في عملية التنفس ثم الوفاة".
مضيفًا:"عانت والدتي من المرض معاناة شديدة وهي تعتمد اعتمادًا كلياً على أفراد الأسرة في جميع شؤون حياتها وفي أحيان كثيرة لا نفهم شعورها وماذا تريد لأنها لا تستطيع التحدث إلينا بعد فقدها النطق والحركة كليًا".
ويطالب عبدالله الصالح وزارة الصحة بعمل توعية بالمستشفيات على الأطباء والممرضين بالمرض ومخاطره وأعراضه ومراحله واحتياجاته.
وقال رئيس قسم الأعصاب بمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث الدكتور علي بن محمد الشهري، إن التصلب الجانبي الضموري (ALS) هو مرض متقدم في الجهاز العصبي يؤثر على الخلايا العصبية في المخ والحبل النخاعي مسبباً فقدان التحكم في العضلات.
وأضاف أن الخبراء لا يعرفون سبب الإصابة بمرض التصلب الجانبي الضموري. كما لا يوجد إحصاءات دقيقة بعدد المرضى في المملكة العربية السعودية، ولكن يقدر عدد المرضى المصابين بهذا المرض سنويًا بحوالي 60-70 مريضًا، ويوجد ما يقارب 300 إلى 500 مريض حاليًا. وللأسف هو يؤدي إلى الوفاة خلال 3-5 سنوات بسبب فشل التنفس.
أضاف: "تختلف مؤشرات وأعراض التصلُّب الجانبي الضموري اختلافًا كبيراً من شخص لآخر، بناءً على الخلايا العصبية المصابة بالمرض، وقد تتضمن العلامات والأعراض صعوبة في المشي أو أداء الأنشطة اليومية العادية، أو التعثُّر والسقوط، أوضعف الساقين أو القدمين أو الكاحلين، أو ضعف اليدين وصعوبة تحريكهما، وتداخل الكلام أو مشكلات في البلع، وتشنُّج في العضلات، ووخز في الذراعين والكتفين واللسان، والبكاء أو الضحك أو التثاُؤب غير الملائم للموقف، وتغيُّرات معرفية وسلوكية.
وبين: "للأسف لا يوجد حتى الآن مركز أوعيادة متخصصة لخدمة وعلاج مرضى التصلب الجانبي الضموري في المملكة، كما يقدر عدد أطباء الأعصاب القادرين على التعامل مع هذا المرض بأقل من 15 طبيبًا. ويلاحظ كثرة الخطأ في تشخيص هذا المرض في مراحلة الأولية مما يشكل عبئًا على هؤلاء المرضى.
وأضاف: "خلال العشر سنوات الماضية كان هناك فريق طبي متكامل وعيادة متخصصة لهؤلاء المرضى في مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث كان لهم أثر واضح على هؤلاء المرضى وذويهم، وذلك من سرعة التشخيص إلى تقديم الدعم الطبي والنفسي مما حسن من جودة حياة هؤلاء المرضى، ولكنها توقفت للأسف قبل عشر سنوات لكثرة المرضى وارتفاع التكاليف.
واقترح رئيس قسم الأعصاب بمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث عدة اقتراحات لخدمة المرضى منها: دعوة المختصين في هذا المجال لمناقشة الوضع الحالي لهؤلاء المرضى تحت مظلة وزارة الصحة لتقديم الاقتراحات والمرئيات لخدمة المرضى، وإقامة مركز وطني أو عيادات متخصصة مكونة من تعاون أطباء المختصين في الأمراض العصبية العضلية (أطباء الأعصاب) مع اختصاصيي العلاج الطبيعي والمهني، واختصاصيي التغذية (اختصاصيي النُّظم الغذائية)، وطاقم التمريض، واختصاصيي الكلام والبلع والاختصاصيين الاجتماعيين، وغيرهم لرعاية المرضى المصابين بالتصلب الجانبي الضموري. ويفضل أن يكون في إحدى المستشفيات المرجعية في كل من الرياض، جدة والدمام.
وتضمنت الاقتراحات التعاون مع المراكز البحثية العالمية والوطنية المتخصصة للمشاركة في الأبحاث القائمة حول هذا المرض. وإنشاء سجل وطني لهذا المرض ليكون مرجعًا ثرياً بالمعلومات عن مدى انتشار مرض التصلب الجانبي الضموري وخصائصه مما يساعد في معرفة المسببات وكذلك سهولة الوصول للمرضى لخدمتهم ومشاركتهم آخر الأبحاث والمستجدات في هذا المجال.
وأكد "الشهري" على استعداده التام للمساهمة بأي شكل من الأشكال في تقديم الدعم اللازم لخدمة هذه الفئة الغالية علينا جميعًا بالشكل الذي تسعى إليه دومًا وزارة الصحة تحت قيادتنا الكريمة.