أعلنت جمعية صوت متلازمة داون، والجمعية الوطنية الأمريكية لمتلازمة داون "NDSS" اليوم الأربعاء بداية الشراكة الإستراتيجية بينهما عبر اتفاقية تعاون تهدف إلى تطوير جميع المجالات المتعلقة بمتلازمة داون في المملكة العربية السعودية ونشر الوعي والدعم لذوي متلازمة داون على الصعيد الدولي، إضافة إلى تنفيذ عدد من المبادرات والبرامج المثمرة بين الطرفين.
وجرى توقيع اتفاقية التعاون بمدينة الرياض، حيث وقعها عن جمعية صوت متلازمة داون الأميرة ريما بنت سلطان بن عبد العزيز آل سعود، رئيسة الجمعية، في حين وقّعها عن الجمعية الوطنية لمتلازمة داون الأستاذة سارة هارت وير، رئيسة الجمعية، وذلك بحضور وزير الشؤون الاجتماعية الدكتور ماجد القصبي.
وتشكّل هذه الشراكة الأولى من نوعها في المنطقة تعاوناً عالمياً تحت شعار الصوت الدولي لذوي متلازمة داون، وذلك في إطار تعزيز وتنشيط الوعي عن متلازمة داون في المملكة، حيث تحتوي على عدد من المبادرات المشتركة التي تشمل التعليم والتدريب والتوعية. إضافة إلى استثمار خبرة الجمعية الوطنية لمتلازمة داون البالغة 35 عاماً في هذا المجال، وريادتها لمتلازمة داون بالولايات المتحدة الأمريكية، لتوسيع البنية التحتية للأفراد من ذوي متلازمة داون في مناطق المملكة المتنوّعة، من خلال نشر الوعي وطرح الفعاليات التعليمية المتعلّقة بهذا المجال.
وأوضحت الأميرة ريما بنت سلطان بن عبد العزيز آل سعود، رئيسة مجلس إدارة جمعية صوت متلازمة داون، أن الشراكة المُبرمة هي الأولى من نوعها على المستوى الدولي، الأمر الذي يدفع إلى التطلّع للعمل بشكل مثمر مع الجمعية الوطنية لمتلازمة داون من أجل إيصال خدمات الجمعية إلى أكبر عدد ممكن من ذوى متلازمة داون في كافة أنحاء المملكة. وقد حققت الجمعية إنجازات كبيرة منذ تأسيسها في العام 2010م وذلك بفضل الدعم السخي من مقام خادم الحرمين الشريفين الملك سلمان بن عبدالعزيز آل سعود حفظه الله المعروف بكرمه وجزله اللامحدود في دعم الأعمال الإنسانية .
وأضافت: فخورون في الجمعية بتولي الأمير محمد بن نايف بن عبد العزيز آل سعود ولي العهد نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الداخلية الرئاسة الفخرية لجمعية صوت متلازمة داون في العام الماضي، وبمساهمته السخية من أجل توسيع شبكة خدماتنا إلى محافظة جدة والتي تعكس حرصه ودعمه الكبيرين لذوي متلازمة داون وحقّهم في الحصول على التعليم المتخصص ذي المستوى العالمي.
كما عبرت عن امتنانها للأمير محمد بن سلمان بن عبد العزيز آل سعود ولي ولي العهد النائب الثاني لرئيس مجلس الوزراء وزير الدفاع لإيمانه برسالة الجمعية ودعمه لقضايا الشباب والتعليم وذوي الاحتياجات الخاصة. وتحت ظل قيادتنا الرشيدة سنمضي في المرحلة المقبلة من خطتنا الاستراتيجية بالتوسع والإنتشار.
وتمتلك الجمعية الوطنية لمتلازمة داون تاريخاً حافلاً بهذا المجال ولها خبرة واسعة في التواصل مع مجتمع متلازمة داون، وستساهم في تعزيز رؤية جمعية صوت متلازمة داون الساعية إلى مستقبل يعيش فيه الأفراد ذوي متلازمة داون مستقلين، منتجين ومقدرين في المجتمع .
من جانبها أعربت رئيسة الجمعية الوطنية لمتلازمة داون سارة هارت وير عن سعادتها بانضمام الجمعية إلى تلك الشراكة العالمية مع جمعية صوت متلازمة داون في المملكة، حيث أنها تمتلك القدرة على الاستمرار في إحداث فرق في حياة الأفراد ذوي متلازمة داون وأسرهم في جميع أنحاء العالم.
وأضافت: نتطلع إلى توظيف خبرتنا وقيادتنا في دعم ذوي متلازمة داون، البحوث، والتوظيف ونشر التوعية العامة، والتواصل مع ذوى متلازمة داون وأسرهم في كافة أرجاء المملكة العربية السعودية.
كما أشار روبرت تيشوف رئيس مجلس الجمعية الوطنية لمتلازمة داون، أن الجمعية الوطنية لمتلازمة داون تركز على البرامج الخاصة الموجهة للأفراد من ذوي متلازمة داون في جميع مراحل حياتهم. وأعرب عن حماسه الشخصي لتأسيس برنامج جامعي للطلاب ذوي متلازمة داون، وغيرها من الاحتياجات الخاصة في المملكة العربية السعودية.
وأضاف أن الجمعية الوطنية لمتلازمة داون تعمل بالتعاون مع عدد من معاهد التعليم العالي بالولايات المتحدة من أجل خلق برامج متميزة، لتوفير المزيد من فرص العمل للأفراد من ذوى متلازمة داون.
وتابع تيشوف أن الجمعية الوطنية لمتلازمة داون لديها أحدث المعلومات والمواد عن متلازمة داون في العالم، وستقوم بالعمل مع جمعية صوت متلازمة داون لترجمة مطبوعاتها ومصادرها الي اللغة العربية، من أجل حصول الأسر بالمملكة العربية السعودية والمنطقة بأكملها على أفضل المعلومات عن متلازمة داون.
من جهتها أكدت المديرة التنفيذية لجمعية صوت متلازمة داون فاطمة ملك بأن الشراكة الإستراتيجية بين جمعية صوت متلازمة داون والجمعية الوطنية لمتلازمة داون في الولايات المتحدة الأمريكية، تعدّ الشراكة الأولى من نوعها في المنطقة، والتي تهدف إلى تطوير جميع المجالات المتعلقة بمتلازمة داون في المملكة العربية السعودية ونشر الوعي والدعم للوصول إلى مستقبل يعيش فيه الأفراد من ذوي متلازمة داون مستقلين منتجين ومقدّرين في المجتمع عبر هذه الاتفاقية التي تحمل شعار الجمعية الذي جاء عنواناً لمذكرة التعاون: "الصوت الدولي لذوي متلازمة داون".
وأوضحت بأن أبرز أوجه التعاون تشمل: تأسيس مراكز متخصّصة تساهم بزيادة مستوى الوعي وتحسين المناخ التربوي والتعليمي للأفراد ذوي متلازمة داون، وتوفير الدعم المجتمعي لهم على المستوى الوطني في جميع أنحاء المملكة العربية السعودية. وتنظيم فعالية سنوية للمشي (أصدقاء متلازمة داون) في مدينة الرياض وكافة أنحاء المملكة لخلق الوعي بمتلازمة داون وجمع التبرعات من الأفراد والشركات لدعم مجتمع متلازمة داون في المملكة.
وأضافت: المساعدة في زيادة الوعي العام حول الأفراد ذوي متلازمة داون في المملكة وتسليط الضوء على قصص حقيقية من ذوي متلازمة داون في المجتمع. وأردفت: عقد مؤتمر إقليمي مشترك بين الجمعية الوطنية لمتلازمة داون وجمعية صوت متلازمة داون في المملكة العربية السعودية وسيكون الأول من نوعه في المنطقة، في استقطاب أهم الخبراء والباحثين والمختصين الدوليين للمشاركة في تقديم أحدث الأبحاث والمستجدات العلمية ومواضيع مختلفة في مجالات التربية الخاصة والتدخل المبكر، العلاج الوظيفي، العلاج الطبيعي، واللغة والتواصل.
وقالت المديرة التنفيذية لجمعية صوت متلازمة داون فاطمة ملك تشمل الشراكة: دعم مركز محمد بن نايف بن عبدالعزيز لأبحاث متلازمة داون في تطوير قاعدة بيانات وطنية مخصصة لمتلازمة داون، كي يتم توظيف هذه البيانات وإخضاعها للعمل البحثي والدراسات السريرية البحثية عبر العيادات المخصصة لهذا الغرض.
وزادت: استحداث برنامج تعليمي لخريجي المرحلة الثانوية من ذوي متلازمة داون، وغيرهم من ذوي الاحتياجات الخاصة في المملكة العربية السعودية، حيث تعمل الجمعية الوطنية لمتلازمة داون مع عدد من مؤسسات التعليم العالي في الولايات المتحدة التي تحظى ببرامج ممتازة وسيتم دعم جمعية صوت متلازمة داون عن بعد في مدينة الرياض.
وأشارت إلى أن من أوجه التعاون أيضاً دعم إنشاء أكاديمية محمد بن نايف بن عبد العزيز لمتلازمة داون للتعليم الإلكتروني وهي أكاديمية على شبكة الإنترنت مختصّة بتدريب المهنيين والأهالي والطلاب على المناهج التعليمية على حد سواء في المملكة العربية السعودية وخارجها.
وكشفت عن أنه في إطار خطة الجمعية الإستراتيجية التوسّع بخدماتها لتصل إلى 45% من ذوي متلازمة داون في المملكة العربية السعودية بحلول عام 2030م، من خلال إنشاء خمس مدارس في مناطق المملكة المختلفة.
وقالت: بدأنا فعلياً بتنفيذ أولى مراحل خطتنا بإنشاء أول مدرستين نموذجيتين: الأولى في مدينة الرياض والثانية بمحافظة جدة وهي تبرع سخيّ من ولي العهد نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الداخلية صاحب السمو الملكي الأمير محمد بن نايف بن عبدالعزيز آل سعود، الذي شرفنا بموافقته على تولي الرئاسة الفخرية للجمعية.
واستعرضت المديرة التنفيذية لجمعية صوت متلازمة داون فاطمة ملك تاريخ متلازمة داون في المملكة والذي بدأ من عام 1987م مشيرة إلى أنه تم إنشاء أول مركز متخصّص للتدخل المبكّر في مدينة الرياض، لعدم توافر مراكز متخصّصة حينها.
وأضافت: نحن اليوم في جمعية صوت متلازمة داون نحقق حلماً راود الكثير من أهالي ذوي متلازمة داون بجهود عدد من المخلصين وفي مقدمتهم الأميرة ريما بنت سلطان بن عبدالعزيز آل سعود رئيسة مجلس الإدارة وصاحبة الإسهامات الخيرية الكبيرة وذلك من خلال مدارس الجمعية التي تقدم خدماتها وفق مناهج تعليمية نموذجية تحاكي أفضل المناهج المتبعة في المراكز العالمية المتخصصة، ومعتمدة من جامعة واشنطن بالولايات المتحدة الأمريكية، بإشراف فريق متعدد التخصصات. ولفتت إلى أن الجمعية حازت على جائزة الأبحاث والتعليم لمتلازمة داون بمنطقة الشرق الأوسط من المكتب الإقليمي لمنظمة الصحة العالمية عام 2010م، كما تعد الجمعية أيضاً الأولى في الشرق الأوسط من حيث تقديم الخدمات الممتدة منذ الولادة وحتى التوظيف.
وتضمن حفل توقيع مذكرة تعاون الجمعية الوطنية لمتلازمة داون وجمعية جمعية صوت متلازمة الذي أقيم اليوم الأربعاء بفندق الريتزكارلتون الرياض كلمة عن تاريخ الجمعية الوطنية لمتلازمة داون ألقاها تشارلز قيرهارد عضو مجلس الإدارة ثم شاهد الحضور فيديو الجمعية الوطنية الأمريكية لمتلازمة داون تضمن قصة كفاح وتحدي لشابة من ذوي متلازمة داون، ثم كلمة الجمعية الوطنية الأمريكية لمتلازمة داون ألقتها سارا هارت واير رئيسة الجمعية، بعد ذلك شاهد الحضور عرض فيديو عن جمعية صوت متلازمة داون.
ثم ألقت فاطمة ملك المديرة التنفيذية لجمعية صوت متلازمة داون كلمة الجمعية، ثم شاهد الحضور فيديو قصة نجاح توظيف أحد طلاب جمعية صوت متلازمة داون، بعدها تمت مراسم توقيع مذكرة التعاون، وفتح المجال للأسئلة في المؤتمر الصحفي الذي عقد بهذه المناسبة.