مرض نادر يفتك بـ "ماجد" و"اعتزاز".. والأب أرهقته الديون

عبير الرجباني- سبق- الرياض: يعاني والدا "ماجد" و"اعتزاز" العتيبي، الأمرّين حينما تقوم الأم بتنظيف جروحهما بإبرة ومعقّم، وحين رؤيتهما يتعذبان دون أن يستطيعا أن يحركا ساكناً؛ فماجد (17 عاماً) مريض بالتهاب وانحلال الجلد المتصل، واعتزاز (20 عاماً) تعاني من مرض الانحلال الجلدي العميق، الذي يعتبر من الأمراض الجلدية النادرة، وقلّما يصيب اثنين من نفس العائلة؛ ولكن بسبب أن الأم حاملة للجين، والأب أيضاً؛ زاد ذلك من فرصة إصابة الاثنين.

 

يقول والد "ماجد" و"اعتزاز" لـ"سبق": "قلبي يتقطع وأنا أرى ابنيّ يتعذبون أمامي؛ فقد تحملت ديوناً فاقت المليون وثمانمائة ريال لأُهيئ لهما العلاج المناسب ولم أستطع، وانتظرت سيارة الشؤون الخاصة التي أصبحت حلماً مستحيلاً؛ بسبب أن الدور لم يأتِنا بعد؛ فأمهما مصابة بتليّف بالكلى، وهي التي ترعاهما، ووصَل وزن ماجد إلى 20 كيلو وأخته 19 كيلو؛ فالمرض يأكلهما يوماً بعد يوم".

 

وقال المواطن: "أناشد المسؤولين -الذين لديهم قلوب رحيمة- بمساعدتهما للعلاج بالخارج؛ فمستشفى الملك خالد الجامعي لم يعطنا سوى مراهم لا تُسمن ولا تُغني من جوع؛ لكن في الخارج يوجد مراكز متقدمة لعلاج هذا المرض القاتل".

 

وتابع والد "ماجد واعتزاز"، أن هذا المرض يُحدث إعاقة كاملة بالجسم، ويُحدث -على المدى البعيد- التصاقاً في المرئ، وهذا ما حدث لاعتزاز".

 

ومن الناحيه الطبية تبيّن أن مرض انحلال الجلد الفقاعي، يتسبب فيه على الأقل 4 جينات مهمة؛ ولكن كل أسرة لديها طفل أو أكثر مصاب بهذا النوع "المتصل"؛ فإن الجين المعطوب لديها هو "واحد" من هذه الجينات وليس كلها، وأي خلل أو عيب في أي عنصر من عناصر الجلد يؤدي إلى انفصال داخل الجلد، ومن ثم تكوين الفقاعات والأكياس كلما كان هناك احتكاك أو صدمة على الجلد، وفي كثير من الأحيان تحدث هذه الفقاعات تلقائياً.