استعرض سعوديان هما فاطمة الزهراني وعواد البلوي تجربتهما مع مرض التصلب المتعدد أمام أكثر من 150 طبيباً وإعلامياً وباحثاً في مؤتمر التصلب المتعدد الذي انعقد بالقاهرة بجمهورية مصر العربية ومعاناتهما مع هذا المرض الذي لا يوجد له علاج حتى الآن، بينما يبقى المريض على الأدوية التي باتت تشكل هاجساً بالنسبة للفقراء والمعدمين في العالم العربي.
وأكدت نائبة رئيس جمعية "ARFA" لمرضى للتصلب المتعدد بالمملكة العربية السعودية فاطمة الزهراني، وهي مصابة منذ عدة سنوات إن المؤتمر يهدف لخدمة المرضى وأسرهم ومساعدتهم على التعايش مع المرض، بأن يكونوا أعضاءً فاعلين في المجتمع.
وقالت: نأمل أن تعمل جمعيات التصلب المتعدد في المنطقة العربية معًا لتحفيز البحث العلمي على المستوى الدولي، وتشجيع تبادل المعلومات بصورة فعالة، بالإضافة إلى توفير الدعم اللازم للمرضى، وذويهم.
وبينت الزهراني أنها واجهت صعوبات في حياتها مع هذا المرض الذي أعاقها فترة من الزمن وجعلها تفقد توازنها وحركتها إلى أن تماثلت للشفاء بفضل الله ثم باستخدامها لبعض الأدوية المساعدة.
من جانبه استعرض الشاب عواد البلوي تجربته مع المرض الذي كاد يفقده هوايته، وهي لعب الكرة ووظيفته في إحدى الشركات بالمنطقة الشرقية بالمملكة، لكنه صبر وكافح وأصر على الرياضة حتى توصل لطبيب شخّص له مرضه بأنه مرض التصلب المتعدد وأصبح لا يستغني عن الأدوية.
وكان المؤتمر قد انطلق في القاهرة في بادرة تهدف إلى إلقاء الضوء على مرض مناعي يصيب الجهاز العصبي للإنسان في مقتبل العمر، وعقدت الجمعية المصرية لرعاية مرضي التصلب المتعدد "رعاية"، لقاءً إعلامياً لإعلاميين من مصر والسعودية هدف إلى إلقاء الضوء على مرض التصلب المتعدد والأعباء المباشرة وغير المباشرة لهذا المرض برعاية شركة روش، المتخصصة في مجال الرعاية الصحية.
وشهد اللقاء لفيفاً من الإعلاميين وكبار أساتذة المخ والأعصاب في جمهورية مصر العربية والمملكة العربية السعودية.
وكان لمرضى التصلب المتعدد نصيب الأسد في هذا اللقاء، حيث شارك، أكثر من خمسة مرضى من مرضى التصلب المتعدد، وشرحوا تجربتهم مع المرض وكيف تمكنوا من التأقلم معه.
وأكدوا أنهم على الرغم من قدرتهم على التعايش مع المرض، إلا أنهم أجمعوا أن الجزء الأكبر من المعاناة يأتي من عدم قدرة المجتمع على فهم المرض ومعاونتهم على التغلب على أوجاعه.
وفي حديثه عن أعراض مرض التصلب المتعدد وتحديات التشخيص، أوضح الدكتور عمرو حسن، أستاذ المخ والأعصاب بكلية طب القصر العيني بجامعة القاهرة، أن التصلب المتعدد مرض مناعي يصيب الجهاز العصبي المركزي، والذي يشمل المخ والنخاع الشوكي والأعصاب البصرية، وأن هناك نوعين للمرض: التصلب المتعدد الانتكاسي الثانوي RRMS والتصلب المتعدد التقدمي الأولى PPMS، حيث يهاجم الجهاز المناعي الخلايا العصبية في الجهاز العصبي المركزي، مما قد يسبب أعراضًا تختلف في حدتها من شخص إلى آخر، التي تصل إلى حد العجز الكلي أو الجزئي في حالات مرضى التصلب المتعدد التقدمي الأولى PPMS.
كما أوضحت الدكتورة دينا زمزم، أستاذ مساعد المخ والأعصاب، كلية طب جامعة عين شمس: "أن عملية التعايش مع المرض ليست صعبة، ولكنها تحتاج إلى أبطال قادرين على التمسك بحياتهم الطبيعية، وعدم اليأس".
كما أكدت على أهمية التواصل مع أشخاص يمرون بتجربة مثيلة، فهذا الأمر له أكبر الأثر في تحسين وضع المريض النفسي والمعنوي، ونصحت المرضى بالاهتمام بالعلاج الطبيعي، والذي من شأنه أن يقوي العضلات، وأن يساعد المرضى على استعادة نشاطهم بعد النوبات القوية من المرض، إضافة إلى الالتزام بالعلاج الدوائي.
وكان من أهم فعاليات المؤتمر، الكشف عن دراسة أجرتها جمعية رعاية لقياس الأعباء المباشرة وغير المباشرة لمرض التصلب المتعدد، على المريض، الأسرة والمجتمع.
وقد أوضحت هذه الدراسة أن عدد المصابين بالتصلب المتعدد في مصر قد يتراوح من ٢٥ – ٤٠ ألف شخص، وهو الأعلى في كافة بلدان الشرق الأوسط. كما أن ٥٦٪ من مرضى التصلب المتعدد بدون عمل أو فقدوا وظائفهم، وأن متوسط أعمار المرضى في مصر هو ٣٣ سنة.
كما أظهرت الدراسة أنه في حال تأخر العلاج فإن أكثر من ٥٪ من مرضى التصلب المتعدد الانتكاسي الثانوي RRMS يعانون من تدهور الحالة الصحية إلى التصلب المتعدد التقدمي الأولى PPMS.
وعقّب الدكتور مجد زكريا أستاذ المخ والأعصاب بجامعة عين شمس على نتائج البحث الميداني الجديدة قائلاً: الطبيعة المتقلبة للمرض تُؤثر بشكل كبير على طريقة تفكير وعقلية الأشخاص الذين يعانون من مرض التَّصلب المتعدد، بل ويمتد هذا التأثير السلبي إلى الشركاء الداعمين وحياتهم اليومية، خاصة عندما يتعلق الأمر بالتزاماتهم الاجتماعية.
كما أشاد زكريا، بما قدمته الدولة خلال الفترة الماضية من اهتمام لعلاج مرض التصلب المتعدد، ومنها توفير العلاج بالمجان لمرضى النوع الانتكاسي الثانوي، ما أدى إلى زيادة الوعي بالمرض، وانعكس هذا على الوقت الذي يأخذه المريض للتشخيص منذ وقت ظهور الأعراض.
وأضاف أن عدد الهجمات لمرض التصلب المتعدد أصبحت أقل بنسبة ٥٠٪ منذ عام ٢٠١٥، وهذا نتيجة لتسهيل العلاج لمرضى التصلب المتعدد من التأمين صحي والعلاج على نفقة الدولة بالمجان.
فيما أكد الدكتور محمد سويلم مدير شركة روش في مصر، أن تنظيم لقاء إعلامي للتوعية بمرض التصلب المتعدد جاء إيمانًا من الشركة بدورها في خلق الوعي اللازم لتطوير قطاع الرعاية الصحية بمصر، وأن دور الدولة وجهودها فى ذلك المجال لا يمكن إغفاله، وهو ما يتوازى مع ما تقدمه شركات القطاع الخاص من دعم كامل لهذه الجهود، من خلال العمل على ابتكار وتطوير علاجات للأمراض المستعصية وخاصة تلك التي تصيب الشباب في المجتمع.
