حذَّر مدير برنامج أمراض الدم الحائز زمالة التدريب بمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث بالرياض، الدكتور هزاع الزهراني، من خطر مرض الهيموفيليا، وقال: "75٪ من الأشخاص الذين يعانون اضطرابات النزيف في البلدان النامية لا يتلقون العلاج بصورة كافية، أو لا يتلقون أي علاج على الإطلاق. والنظم الصحية لديها بالفعل العديد من المشاكل الصحية لتتعامل معها، مثل الاضطرابات الخبيثة الأخرى والأمراض المعدية وغيرها".
وقدّر الدكتور الزهراني حالات الهيموفيليا في دول الخليج بـ1000 حالة، مبيناً أن هناك العديد من المراكز في منطقة الخليج لعلاج نزف الدم الوراثي واضطرابات النزيف "الهيموفيليا"، وشدد على أهمية وجود المزيد من التعاون بين نظم الرعاية الصحية المختلفة.
وأوضح الدكتور هزاع الزهراني، خلال مشاركته في معسكر اللياقة البدنية للهيموفيليا العالمي، الذي أُقيم مؤخراً في دبي على مدى ثلاثة أيام في فندق كونراد دبي، أن نوعية العلاج تعتمد على الموقع الجغرافي، مشيراً إلى أنه ليس كل المستشفيات في المدن الصغيرة لديها إمدادات العامل نفسه أو الموظفين فيأمراض الدم.
وتم إقامة معسكر اللياقة البدنية في دبي بقيادة فريق من الخبراء العالميين والإقليميين في هذا المجال، الذين وضعوا برنامج "تشجيع الجيل الجديد – اللياقة في الهيموفيليا" بهدف تدريب 73 متخصصاً من العاملين في مجال الرعاية الصحية المعنية والرعاية المتعددة التخصصات في 21 مستشفى منتشرة في دول مجلس التعاون الخليجي.
وسلط هذا المؤتمر الطبي الضوء على تزويد مقدمي الرعاية الصحية بالأدوات والمعرفة اللازمة لتنظيم وتشغيل معسكر اللياقة البدنية للمرضى بالمنطقة، وتناولعدداً من الموضوعات والدورات التدريبية المهمة، التي تضمنت شرحاً لمفهوم المعسكر. كما شهد جلسات تفاعلية لإظهار فوائد النشاط البدني، وممارسة الرياضة للمصابين بالهيموفيليا، فضلاً عن توضيح كيفية السيطرة على النزيف أثناء ممارسة الرياضة.
كما تطرّق إلى مدى أهمية اللياقة في تعزيز وتغيير نمط الحياة لمرضى الهيموفيليا إلى نمط صحي بقدر المستطاع، مع التركيز على دور الوالدين ومشاركتهما في تحقيق ذلك، بجانب مناقشة منهج تنظيم معسكر اللياقة المناسب للمرضى في دول مجلس التعاون الخليجي، بمساعدة ومشورة الخبراء في هذا المجال، من خلال جلسات تفاعلية لإخصائيي الرعاية الصحية.
يُشار إلى أن الهيموفيليا مرض اضطراب في تخثر الدم مدى الحياة، ويؤثر في المقام الأول على واحد من كل 5000 من الذكور حول العالم. ويعتبر فشل الدم في التجلط بسبب وجود نقص أو خلل في واحد من عوامل التخثر التي يمكن أن تسبب نزيفاً، خاصة في العضلات والمفاصل، أو الأعضاء الداخلية.
ومريض الهيموفيليا لا ينزف بغزارة أكثر أو أسرع من المعتاد، ولكن قد يستمر النزيف لفترة أطول، وبدون علاج تتسبب الهيموفيليا للمريض بآلام خانقة، مثل التلف الحاد في المفاصل، والعجز، وحتى الموت المبكر. وتعتبر الهيموفيليا "أ" و"ب" الأكثر شيوعاً.
وخلال السنوات القليلة الماضية حدث تقدم هائل في تحسين نوعية حياة الأشخاصالذين يعانون اضطرابات النزيف وفقر الدم، من خلال تشجيع العلاجات الروتينية الفعالة والآمنة لتعزيز مستوى الرعاية لمرضى الهيموفيليا في العالم.
ويعتمد ذلك على إعطاء المصابين بالهيموفيليا الثقة في أنه يمكنهم القيام بالنشاطات اليومية لمساعدتهم على تحسين لياقتهم، وتقوية العضلات، والإقلال من تدهور المفاصل، وأيضاً منحهم استقلالية أوسع في ممارسة حياتهم دون مساعدة من أحد؛ فمجرد الخروج والقيام ببعض التمارين الرياضية يعتبر أحد أشكال الثقة بالنسبة إليهم.
ورغم أنه لا يوجد علاج نهائي لمرض الهيموفيليا إلا أن هناك علاجات فعالة متاحة، ومع الرعاية المناسبة يستطيع مريض الهيموفيليا العيش لسن متقدمة؛ ولهذا يهتم خبراء الهيموفيليا بضرورة تثقيف وتدريب الممتهنين الطبيين، وكذلك الآباء والأمهات ومقدمو الرعاية، حول التطورات والدراسات المتقدمة في علاج هذا الاضطراب.
وينصح المتخصصون الأطفال المصابين بالهيموفيليا بممارسة الرياضة التي تساعد على تحسين اللياقة وصحة العظام، والحد من نزيف المفاصل، الحد من تدهور المفاصل، وكذلك السمنة؛ وبالتاليتحسين نوعية الحياة؛ إذ إن العضلات القوية تحمي المفاصل، وتزيد القوة والقدرة على التنقل والحد من آلام المفاصل.